De neuroloog

Na het vaststellen van de diagnose, anno 1996,  word ik gevraagd een controle afspraak te maken. Deze afspraak maakt dat ik 13 jaar niet meer naar een neuroloog ga .

Ik ben niet gewend aan deze kant van een ziekenhuis. De rollen zijn omgedraaid; Nu ben ik de patiënt. De jonge vrouwelijke arts (is ze überhaupt neuroloog met kennis over FSHD?) vindt me zichtbaar interessant. Ik kleed me uit, ze bekijkt me kritisch en oh wat voel ik me bloot.

Alle testjes komen nog eens voorbij. Cijfers voor de kracht in mijn armen, benen etc. Doodmoe geworden doe ik de laatste oefening. Ze kijkt naar mijn ‘bolle’ buik (ik weeg 58 kilo met 1.73) en ze adviseert me daar toch echt buikoefeningen voor te doen. Dat heeft tenslotte niets met FSHD te maken.

Hiermee raakt ze mijn pijnpunt, want wat haat ik die buik en alle vragen steeds of ik zwanger ben. En wat heb ik al niet geworsteld met oefeningen die niet lukken.

Jaren later wordt duidelijk dat die bolle buik bij FSHD hoort. De slappe buikspieren en het verkorten van de rugspieren en alle mogelijke compensatie mechanismes veroorzaken dit. Wat jammer dat deze arts meende deze opmerking te moeten maken en wat jammer dat ze niet zag welk effect dat toen én jaren later nog op me had.

Advertentie

FSHD in China

Op een dag krijg ik een pb (persoonlijk berichtje) op facebook van een jongen uit China. De radeloosheid proef ik in de paar gebrekkige woorden Engels waarmee hij communiceert: “Ik ben 18 jaar oud en zo moe, ik heb FSHD”.

Op zoek naar informatie die hij in eigen land niet vindt komt hij via diverse kanalen bij mij terecht. Ik voel zijn verdriet, zijn onmacht, zijn zorgen en ongerustheid. En oh wat zou ik hem graag geruststellen, maar ik voel me zo met lege handen staan.

Uit zijn verhalen merk ik op dat er in China weinig informatie voorhanden is over FSHD. Er is geen patiëntvereniging. Hij staat er letterlijk en figuurlijk alleen voor. Op mijn vraag hoe de familie ermee omgaat antwoordt hij dat zijn ouders erg lief, verdrietig en bezorgd zijn.

Deze jongen krijg ik niet uit mijn hoofd en zit inmiddels ook een beetje in mijn hart. Hoe eenzaam ben je, als jongen van 18 jaar oud en wonend in een land als China?

Meerdere malen vraagt hij naar mijn boek over FSHD. Bestellen is lastig en in een opwelling vraag ik hem zijn adres. Ik ga hem dat boek sturen, als gift. In het boek schrijf ik voorin de woorden:

“Be strong, and never give up!”

FSHD heb je niet alleen!

Parkeren

Ondanks dat het me vaak veel moeite en energie kost doe ik graag nog boodschappen. De eerste hobbel is het vinden van een (invalide) parkeerplaats voor de ingang van de supermarkt.

Van veraf zie ik al dat ik pech heb. ‘Mijn’ plekje voor de winkel (invalidenparkeerplaats) is bezet. Bij het langsrijden zie ik dat de ‘kaart’ ontbreekt. Ik ben er klaar mee en kom in actie!

Ik parkeer mijn auto zodanig voor de andere, dat hij niemand in de weg staat, maar dat alleen de foutparkeerder niet weg kan. Ik leg duidelijk zichtbaar mijn invalidenkaart op het dashboard en stap uit. In de winkel kijk ik om me heen. Beschaamd bedenk ik dat wellicht iemand de kaart vergeten is neer te leggen en ik iets te impulsief ben geweest.

Nadat ik mijn paar boodschapjes heb afgerekend kom ik buiten. Naast mijn auto staat ‘Hij’. Hij is groot, héél groot. Hij ziet er indrukwekkend uit met veel tattoos en hij is BOOS. Ik recht mijn schouders, ga er op af en open het portier. Hij: “Asociaal kutwijf dat je bent, haal je auto weg”. Ik: “Mijnheer u staat geparkeerd op een invalideparkeerplaats en ik kan geen kaart ontdekken”.

Diverse verwensingen van hem volgden en hij riep dreigend mij ‘op mijn bek’ te slaan. Ik weet niet meer waar ik de moed vandaan haalde, maar ik keerde hem mijn wang toe en zei: “Als u belooft nooit meer op deze plek te parkeren is dat het me waard”.

Hij draaide zich om en liep naar zijn auto. Ik stapte in de mijne en reed weg. Ik heb meneer tattoo nooit weer gezien!

Kruizen en konten

Buiten de deur doe ik veel dingen vanuit mijn rolstoel of scootje. Daarmee lijkt het of je aan alles mee kunt doen. Maar, niets is minder waar…

Omdat het bedrijf waar mijn echtgenoot werkt nu 15 jaar in Nederland gevestigd is komt er een feestavond. In het circustheater wordt drie avonden lang de voorstelling ‘Sister Act’ het hoogtepunt van een bedrijfsuitje.

We gaan met eigen vervoer omdat de gehuurde bedrijfsbus voor ons teveel geregel is. Heel attent wordt er via de mail aan ons een gereserveerde parkeerplaats aangeboden. Wat heerlijk dat er meegedacht wordt. Vol vertrouwen gaan we die avond op pad.

Het is echt Hollands weer als we aankomen. Storm en regen. We melden ons op de afgesproken plek. Daar aangekomen blijkt er dus geen parkeerplek te zijn, maar we mogen wel gratis parkeren?! Ik snap het even niet. Uiteindelijk zetten we de auto op een plaats wat verder weg en moet ik nog een aardig eindje in mijn rolstoel door het noodweer. Natgeregend en verwaaid kom ik aan en word ik welkom geheten door de directeur van het bedrijf (Voor het geval u dit leest; Mijn spieren zijn aangetast, met mijn hoofd is niets mis).

De show is geweldig! Voor, tijdens en na de show wordt een ieder verwend met drankjes en hapjes. Ik probeer met mijn rolstoel in de foyer te komen, maar in het gedrang van mensen blijf ik ergens ‘hangen’. Aad haalt een drankje. Collega’s spreken hem aan en ik staar naar kruizen en konten.

Hoezo meedoen?

Buuf

Buuf woont al bijna 10 jaar naast ons. We maken een praatje over de heg, lenen een trap, een snoeischaar, maar zijn beiden erg op onszelf. Onze kinderen zijn volwassen, hun zoontje bovenbouw basisschool.

Op een winterdag, lijkt het dorp begaanbaar. Ik wil er eigenlijk wel uit en besluit zelf een kleine boodschap te doen bij de supermarkt in het dorp. Mijn auto kan ik zonder problemen kwijt op de invalidenparkeerplaats voor de deur. Tot mijn schrik zie ik dat ik toch enkele meters sneeuw moet overbruggen tot de ingang. Ik bind mijn ijzers onder en pak mijn stok met sneeuwprikker. Enigszins onzeker stap ik uit de auto.

Dan staat zij ineens naast me, Buuf. Zal ik je even een arm geven tot de ingang? Ik denk; Wat ontzettend lief (en nog veel meer). Maar, tot mijn stomme verbazing hoor ik mezelf zeggen: “Lief van je, maar ik red me wel”. Buuf vraagt nog: “Weet je het zeker?” en loopt weer terug naar haar vriendinnen waar ze mee stond te praten. Ik waag me (angstig) naar de ingang en heb spijt van mijn afwijzing.

Wat is dat toch, dat ingesleten ‘Ik kan ut zelluf wel’? Waarom maken we het onszelf zo moeilijk? Hulp vragen is moeilijk, maar hulp accepteren soms nog lastiger. Daarbij is hulp aanbieden en (mogen) geven, veel fijner dan die afwijzing.

Sinds die dag oefen ik. Als u me aanbiedt iets te doen waarbij ik uw hulp goed kan gebruiken, probeer ik die in dankbaarheid te aanvaarden. Mocht het ‘ik kan ut zelluf wel monster’ u antwoorden, dan bij deze; SORRY! Ik vind het namelijk hartverwarmend hoe lief en attent u vaak bent!

Effecten van Mimiekarmoede bij FSHD

Mijn besluit staat vast, ik ga proberen met deze column uit te leggen wat veel mensen met FSHD dagelijks ondervinden; communicatie is meer dan taal!

 FSHD geeft vaak vanaf de beginfase en vaak al voordat er andere klachten zijn een verandering in de gezichtsmimiek 

Als je niet blij, of verdrietig of boos kunt kijken en je bent slecht te verstaan word je vaak verkeerd begrepen. Deze non verbale communicatie staat bij ons gedeeltelijk op de off stand en is een lastig effect van FSHD. Vermoeidheid is daarbij een extra complicerende factor (en we zijn nu eenmaal eerder vermoeid). Als ik moe ben kunt u me waarschijnlijk slechter verstaan, ook dat hoort bij FSHD.

Een grapje maken bij onbekenden? No way! Omdat je er niet een passend gezicht bij kunt trekken en dus vreest dat je grappen verkeerd begrepen zullen worden.

In het contact leggen met andere mensen mis ik vanaf de basis de non verbale communicatie vaardigheden en alle interacties die daar wel of niet uit voortvloeien.

(Wist u dat:  55% van de communicatie bestaat uit lichaamstaal, 38% door de stemklank en 7% door middel van woorden? Bron: wikipedia)

En nee, ik ben niet ongeïnteresseerd of onverschillig, ook al hangen mijn schouders af en blijft mijn blik onbewogen. En ja, u kwetst me als u me steeds verkeerd beoordeelt vanwege het ontbreken van mijn mimiek, ook al verblik of verbloos ik niet van uw reactie!

Tot slot; Ik heb een hekel aan foto’s. Verras me er niet mee op een onverwacht moment. Gewoon bewust vooruit kijken resulteert vaak ongewild in een vreemde grimas en word ik weer vereeuwigd zoals ik niet wil zijn.

Dank voor uw begrip!

 

FSHD gespreksbijeenkomst

Nog goed herinner ik me de eerste FSHD gespreksbijeenkomst. Het was in een zaaltje in Schiedam.  Ik had ruim een jaar de diagnose (rond 1997) en was bloednerveus.

Onderweg hoop ik op diverse scenario’s waardoor het geoorloofd is om te keren. Maar, we vinden de weg én we kunnen goed parkeren. Op mijn verzoek wachten mijn man en ik nog even in de auto. Ik wil weleens zien wat voor publiek er op zo’n gespreksgroep afkomt…

Elke voorbijganger beoordelen we op potentieel deelnemer. Inderdaad gaan de personen met ons etiket ‘FSHD’ naar binnen. Sommige duidelijk aangedaan en andere alleen voor de ‘kenner’ een persoon met FSHD.

We besluiten de auto uit de stappen en ik vraag me af of ze mij ook zullen herkennen (dat zal toch wel niet…)

Twee mensen leidden de bijeenkomst en ik val van de ene verbazing in de andere. Mensen vertellen allen een stukje van – ook mijn-  verhaal. Wat voel ik me hier prettig en soms ook weer niet. Ik voel me een beetje ontmaskerd, zeker tegenover mijn partner.

Thuis duurt het nog weken voordat het geland is. Pijn en vermoeidheid, ik hoor ze er allemaal over. Maar, bijna niemand klaagt. Kennelijk zit dat niet in ons of hebben we het afgeleerd. Vol verbazing hoor ik dat iedereen trucjes heeft bedacht om te compenseren wat niet meer, of moeilijk gaat. Ik voel diep respect voor de mensen achter de verhalen en voel me zelf een beetje sterker. Erkenning en herkenning. Ik dank de VSN voor deze eerste kennismaking!

Wordt vervolgd!

Blogs over het leven met de spierziekte FSHD